Te damos la bienvenida al C.A.R.E. Binder, un recurso para familias que se encargan de la atención de adultos con un tipo raro de epilepsia.

Queridos cuidadores de personas con un tipo raro de epilepsia:

Les escribo esta carta mientras mi propio hijo, Theo, transita sus últimos meses como estudiante en nuestro sistema educativo local. Ese miedo abrumador que siento al adentrarme en lo desconocido puede que sea un sentimiento que muchos de ustedes conozcan bien.

Hasta ahora, yo asistía a esas reuniones anuales del programa de educación individualizado (IEP), donde un "equipo" de expertos se reunía para crear un plan para que Theo tuviera éxito. Ese equipo incluía terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, terapeutas del habla y lenguaje, de la visión, de orientación y movilidad, y de educación física adaptada, además de un gestor de casos que supervisaba la implementación de las metas establecidas para Theo. A veces odiaba el proceso del IEP, pero me encantaba que Theo tuviera un equipo centrado en cubrir sus necesidades. Entonces, ¿quién hará ahora toda esa gestión de casos? Solo yo.

Sí, vivimos en California, donde Theo es cliente de un centro regional y tiene un coordinador de servicios, pero la realidad de ese sistema es que la fuerza que mueve toda la coordinación de servicios somos sus padres (principalmente yo). En teoría, Theo es elegible para un programa diurno, servicios de relevo, apoyo en el hogar y otros servicios. ¿Pero quién es la persona que tiene que buscar a los proveedores? YO. Y la disponibilidad de esos proveedores es muy limitada. ¿Quién es la persona que se encarga de todas esas cuestiones logísticas (equipos médicos duraderos, suministros para la incontinencia, denegaciones del seguro, reposición de medicamentos)? YO.

¿Y cómo me siento frente a esta transición a la adultez? Siento como si estuviera cayendo al vacío desde un acantilado. Siento esa mezcla conocida de miedo y angustia que sentí cuando comenzó a tener convulsiones siendo un bebé. ¿Quién cuidará de él? ¿Quién le dará amor? ¿Quién lo mantendrá a salvo? ¿Y si algo me pasa a mí? ¿Y si algo le pasa a él? ¿Cuánto tiempo le queda? ¿Cómo puedo proteger a sus hermanas de tener que sacrificarlo todo por su hermano?

Mientras te preparas para leer este C.A.R.E. Binder, espero que encuentres fuerzas para enfrentar esos sentimientos tan familiares de vulnerabilidad que podrían aparecer en ti. Este manual se creó para darte el valor de enfrentar este nuevo mundo.

Recordando aquellos primeros días, cuando todo comenzó, solo puedo decirme a mí misma: "Sobreviviste y, de hecho, hasta saliste adelante. Lo harás de nuevo". Por muy difícil y abrumadora que parezca esta nueva etapa, ahora tengo una comunidad de cuidadores, como yo, en la que me apoyo muchísimo. Hace veintidós años, no tenía eso.

Puede que ya no tenga a mi equipo del IEP, pero sí tengo a mi equipo de compañeros cuidadores. Espero que podamos apoyarnos unos a otros mientras nos adentramos en este nuevo terreno desconocido.

Siempre somos más fuertes juntos.

Jennifer Griffin (mamá amorosa de Theo)